jeudi 1 février 2018

Samedi, le 3 mars 2018 à la Cabane à sucre!

SOIRÉE-BÉNÉFICE LES PETITS MIRACLES

À LA CABANE A SUCRE
MARC BESNER,
102 rang du Ruisseau Nord, Coteau-Du-Lac

Les Petits Miracles sont de retour ! Vu le franc succès qu'a connu l'événement les deux dernières années, les mamans des petits miracles ont décidées de remettre ça cette année!

Nous avons la chance d'avoir avec nous Matt Rock Blues-Rock’n’Roll Band qui nous offre à nouveau gracieusement le meilleur show de l’année ! Le chanteur Yoan gagnant d'une émission populaire en 2014 viendra chanter quelques prestations.
Pour débuter la soirée, le fameux clown humanitaire Guillaume Vermette viendra accompagné de ses amis clowns et Fredo, le magicien vous épatera avec ses tours. Tout cela sous l’ambiance de F.O.L. Entertainment, notre DJ pour la soirée.

Il y aura un encan silencieux très alléchant, des prix de présence et un gros tirage à ne pas manquer ! Venez nous encourager tout en passant une soirée mémorable. 
Nous avons travaillé fort pour vous épater!

Réunion familiale, party de bureau, soirée entre amis... 
Toutes les occasions sont bonnes pour poser un beau geste de générosité et s’amuser!

Dépêchez-vous! Les places sont limitées!

Billets en prévente 30.00$/adulte, à la porte 35.00$. 
 Enfant (3 à 11 ans) 15.00$ et 
Gratuit pour les moins de 3 ans

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Pour l'achat de billets,

• Si vous avez un compte Paypal: https://www.paypal.me/petitsmiracles

Il est aussi possible de payer 
• par virement interac à l'adresse courriel ci-dessous: lespetitsmiracles2018@gmail.com
la réponse à la question doit être : miracle

• par carte de crédit, veuillez cliquer sur le bouton
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dès la réception de votre paiement, nous communiquerons avec vous par courriel.

Les Petits Miracles vous remercient à l'avance!

Pour nous joindre.... lespetitsmiracles2018@gmail.com ou Ann: 514-214-8613
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NOS HISTOIRES...
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HISTOIRE DE MATHIEU

Après un dur combat contre sa maladie, Mathieu nous a quitté à l'âge de 10 ans, le 30 décembre 2017.

Petit Mathieu est né avec une maladie neuro-dégénérative très rare nommée GM2 Gangliosidose (variant AB) qui s'est développé seulement à partir de l'âge de cinq ans.
Tout allait bien, puis il s'est mis a régresser dangereusement.
Petit garçon il était enjoué, rieur, toujours de bonne humeur puis quand la maladie s'est mis à l'envahir, il a commencé par cesser de parler, puis marcher. Il était aussi nourrit par gavage, et atteint d'épilepsie non contrôlée.

Durant les dernières années de sa trop courte vie, Mathieu était littéralement cloué à son fauteuil roulant, prisonnier de son petit corps qui ne l'écoutait plus.
Maintenant il est libre d'aller où bon lui semble et faire tout ce qui lui plaît. Il peut enfin vivre totalement sa vie d'enfant. Nous sa famille, nous vivons maintenant avec tout plein de beaux souvenirs de lui. Ce petit homme si fragile et si fort en même temps.
Il nous aura apprit ce qu'est l'amour, le vrai,
Et cet amour vivra éternellement entre nous, au-delà de la vie, au-delà de la mort.

Catherine, Julie et Jean-Eudes, La famille de Feu Mathieu x

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HISTOIRE D'ENZO

Alors que notre beau bébé tout rose n'avait que 16 jours de vie, le téléphone a sonné et notre vie venait de basculer. La course folle des rendez-vous, des inquiétudes, des peurs, des pleurs et des deuils, était commencé. Enzo a aujourd'hui 8 ans, il est atteint d'une encéphalopathie épileptogène avec retard global du développement causé par une mutation du gène KIF1A ainsi que d'une maladie métabolique, l'hyperphénylalaninémie. 

Enzo ne parle pas, ne marche pas, ne se tient pas assis seul, ne mange pas seul, a une déficience intellectuelle sévère et est aveugle. Il a aussi une diète très stricte en protéine qui l'oblige à manger que des produits céréaliers, des fruits et des légumes, et le tout doit être minutieusement peser à tous les repas. Les crises d'épilepsie ne sont pas très fréquente mais l'intensité et surtout la durée de plus de deux heures nous font toujours craindre le pire et nécessite à chaque fois un transport ambulancier, une hospitalisation et parfois même les soins intensifs. 

Enzo au quotidien va bien malgré qu'il soit dépendant de nous pour tout, il va à l'école spécialisée Victor-Doré, il aime ses jouets qui font de la musique et adore entendre tout ce qui tombe sur le sol. Il a deux frères, Massimo 9 ans et Mirko, 4 ans qui sont en santé, mais qui sont touchés directement dans leurs vies de petits garçons par cette vie stressante et épuisante d'avoir un frère pas comme les autres. Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve. La fatigue chronique due au fait qu'Enzo se lève tous les matins beaucoup trop tôt (entre 3h30 et 4h30), la lourdeur de la routine journalière et l'ampleur des soins qui ne vont pas en diminuant, nous inquiètent.
Merci de nous aider !
La famille d'Enzo x

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HISTOIRE DE BRADLEY ET KIERAN


Congratulations you're pregnant! I gave birth to a cute little boy, but with 368 appointments the first year. All his files indicate NYD - not yet diag- nosed. What we know for sure. . . . Microcephaly, CVI, club feet, smaller right kidneys and a hole in the center of his heart. No genetic markers could be found. 
Wanting several children, we throw caution to the wind. Pregnant again we are followed very closely at the Montreal Children’s Hospital.

A month after giving birth my motherly instincts kick in as I fight for my second son to be followed by neurology and genetics. They diagnosed with microcephaly, CVI, several global development and GERD (acid reflux). My boys are now 19 and 15. 

We would appreciate any help that could give my boys the best chance of keeping their dignity and quality of life for now and after we are unable to care for them ourselves.
Sincere thanks.....

Brian, Bradley, Kieran and Ann
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HISTOIRE DE CÉLIA

Nos inquiétudes face a notre petite Célia, ont commencé à ma 20e semaine de grossesse, suite a une échographie. Nous étions tellement heureux d’attendre une fille ! On a commencé par se faire dire que quelque chose n’allait pas avec son cœur. Ce n’était pas non plus un très gros bébé, mais rien d’inquiétant. D’après les médecins, tout devait se replacer les semaines suivantes. À la 35ieme semaines de grossesse, notre petite fleur n’avait plus assez de liquide amniotique et n’avait pas suffisamment grandi, elle devait donc venir au monde cette journée même. 

C’est a se moment que nous avons rencontrer notre petit bébé d’a peine 4 livres, mais pleine de vie, les yeux déjà grands ouverts !! Sont problème cardiaque était léger et on nous a dit que ça se replacerait avec le temps. Trois semaines plus tard, ce fut son premier épisode de tachycardie. Son petit cœur battait tellement fort… a 245 battements minute ce qui menent a des risque d’AVC ou hémorragie cérébrale. D’autres complications sont survenus quand ils ont intubé Célia. Notre petite fleur nous quittait… Après des semaines d’hospitalisation, le verdict est tombé. Apparemment, Célia a beaucoup de particularités physiques, ce qui nous a beaucoup étonnés car pour nous, elle est magnifiquement parfaite et le sera toujours. Elle a une petite tête et les oreilles très basses….je ne savais pas que c’était si important où se trouvait les oreilles! Ce n’est pas non plus son petit cœur qui l’empêche de grandir. Célia a une maladie génétique rare, incurable et inopérable, appeler Trisomie Partielle 5q. Jusqu’à ce jour rien n’est répertorié sur cette maladie. Personne n’est comme elle. Nous apprenons sur cette maladie jour après jour avec Célia. Des différents problèmes de santé ce sont ajoutés dans les dernières années, épilepsie, maladie gastro-intestinale et j’en passe.

Ce n’est pas de tout repos, des tonnes de suivis médicaux et de nombreuses nuits sans dodo. Aujourd’hui, Célia à 3 ans. Elle évolue tranquillement, mais quand même. Je suis sure qu’elle va arriver à faire tout ce qu’elle doit faire, mais à son rythme à elle. Elle est si forte et courageuse elle m’en apprend tellement. Nous sommes là, derrière elle, tous les jours pour l’encourager.  Je suis à la maison à temps plein avec Célia, Enzo , son grand frère de 5 ans et Maëva, sa petite sœur de 10 mois.  Je voudrais pouvoir apporter le plus d’aide possible a ma fille ; séances de physiothérapie, d’ergothérapie, et aussi d’orthophonie pour qu’un jour, je puisse voir ma petite fleur danser sur ses deux pieds et l’entendre me dire, « je t’aime maman ! ».

Merci beaucoup, la famille de Célia x

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HISTOIRE DE DYLANE

Dylane est née en 2012. Elle était la 5e enfant de la famille. Elle était belle et souriante. À 3 semaines de vie, le pédiatre nous a dit d'aller rapidement à Ste-Justine pour une longue hospitalisation. Dylane avait trop de choses qui clochaient. Nous sommes ressorties de l'hôpital au bout de 4 semaines. Plusieurs diagnostics sont apparus; retard global de développement, microcéphalie, cécité corticale, une maladie génétique extrêmement rare sans nom: chromosome 1q43q44.

À la maison, les frères et soeur adoraient leur petite soeur. Par la suite... les mois ont suivi et Dylane a développé de l'épilepsie réfractaire (la médication ne fonctionne pas). Dylane a fait 43 crises d'épilepsie qui durent en moyenne 50 min. Ses crises ne s'arrêtent qu'à la salle trauma de l'hôpital Ste-Justine. Dylane a pris 32 fois l'ambulance en 6 ans et elle a été hospitalisé 37 fois. Dylane a une diète spéciale très rigoureuse qui nous oblige à peser et tout calculer au gramme près pour contrôler l'épilepsie. Malgré ses 10 doses quotidiennes de médicaments, elle va bien. Dylane sourit, Dylane s'assoit et elle nous fait des câlins. Juste cela, nous sommes super contents!

Merci pour votre aide, La grande famille de Dylane x